Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
Приложение: Загрузить
Уважаемые жители Советского района! Информируем Вас о том, что стартовала весенняя сессия онлайн-занятий по финансовой грамотности для старшего поколения (pensionfg.ru). Обучение продлится до 21 апреля 2023 года.
Правительство Ханты-Мансийского автономного округа – Югры (далее – автономный округ) и ФГБОУ ВО «Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации» в период с 7 марта по 9 июня 2023 года организуют проведение второго потока 15 сезона регионального образовательного проекта «Кубок Югры по управлению бизнесом «Точка Роста» (далее – Проект).
Проект направлен на формирование и совершенствование управленческих компетенций, необходимых для реализации проектов развития автономного округа, а также позволяет в сжатые сроки выявить перспективные управленческие кадры через командное участие в чемпионате в дистанционной форме (онлайн) на базе комплексного бизнес-симулятора, моделирующего деятельность производственной компании в условиях конкурентной среды.
Регистрация участников и команд продлится до 7 марта 2023 года на демонстрационный онлайн раунд (ознакомительный, не обязательный раунд) и до 23 марта 2023 года на основной отборочный онлайн раунд на сайте Проекта – https://globalmanager.ru/tochka_rosta
Инструкция по регистрации и созданию команды – https://clck.ru/aoxo3
Подробности по участию: Кабешов Александр Сергеевич – координатор проекта, тел.: +7 (982) 182-20-20, e-mail: info@trhmao.ru
ДЕПАРТАМЕНТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ГРАЖДАНСКОЙ СЛУЖБЫ И КАДРОВОЙ ПОЛИТИКИ ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО АВТОНОМНОГО ОКРУГА – ЮГРЫ (ДЕПГОССЛУЖБЫ ЮГРЫ) ул. Комсомольская, дом 31, г. Ханты-Мансийск, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра (Тюменская область), 628011 телефон: (3467) 36-01-85 E-mail: depgs@admhmao.ru