Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.
«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук.
В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.
«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук.
Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.
По инициативе Департамента экономического развития Ханты-Мансийского автономного округа – Югры в информационной системе «Открытый регион – Югра» проводится онлайн-опрос «Заинтересованность жителей Югры в расширении перечня товарных рынков в автономном округе».
С 15 по 17 марта на Всероссийском голосовании по выбору новых объектов благоустройства по программе нацпроекта «Жилье и городская среда», созданного по решению Президента России, свои голоса отдали 15 тысяч югорчан благодаря волонтерам проекта.
Автономная некоммерческая организация «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» совместно с Евразийской экономической комиссией проводит Международный климатический конкурс «Зеленая Евразия», целью которого является поиск эффективных практик, направленных на устойчивое развитие государств.
С 1 апреля 2024 года начинается весенний призыв. Молодые люди призывного возраста могут пойти не только в армию, но и пройти альтернативную службу, то есть отработать около 2-х лет в государственной организации. На такой службе платят зарплату, отправляют в оплачиваемый отпуск.
Пространство сквера в микрорайоне №5 благоустроили благодаря федеральному проекту «Формирование комфортной городской среды» национального проекта «Жилье и городская среда», созданного по решению президента.
Этнодеревня общей площадью 15 гектаров появилась в Когалыме благодаря федеральному проекту «Формирование комфортной городской среды» национального проекта «Жилье и городская среда», созданного по решению президента.
1-29 февраля 2024 года Единая социально-психологическая служба «Телефон доверия» в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре проводит акцию по профилактике разводов «Давай навсегда».